Rapaz com doença rara busca ajuda para tratamento

Rafael Regis é um jovem de 26 anos que mora em Goiânia no Brasil. Há 6 anos, sua vida mudou quando começou a sentir dores nos ouvidos e a ouvir um zumbido constante. As dores foram piorando e o que parecia algo passageiro se tornou a sua realidade cotidiana. Rafael procurou otorrinolaringologistas, dentistas especialistas em DTM, fisioterapeutas, neurologistas. Fez exames, testou medicamentos alopáticos e fitoterápicos. Nada teve efeito.


Estudando sozinho, Rafael descobriu uma doença rara chamada disfunção da tuba auditiva e conseguiu um tratamento gratuito na Alemanha. Lá, além da disfunção, descobriu ainda outra doença rara Síndrome de Eagle. Depois de duas cirurgias, passou a mastigar, respirar e dormir melhor. Porém, a dor e o zumbido não passaram.


Ao chegar ao Brasil, se consultou com neurologistas e foi diagnosticado com uma neuralgia atípica. Mais uma doença rara, que só tem 150 casos no mundo e que é considerada pelos médicos como a pior dor do mundo. Agora, busca auxílio para realizar exames na máquina 7Tesla, a mais avançada de exames de imagem da América Latina na USP, e iniciar o tratamento de medicamentos personalizados com base genética, que não existe no Brasil e custa milhões de reais.


A família e amigos se organizaram em uma rifa solidária e precisam de apoio de médicos, hospitais e pessoas comuns.



Cobertura na mídia local:


Campanha na Record

https://www.youtube.com/watch?v=r-cE78AXZQk


Cobertura Brasil Central

https://www.youtube.com/watch?v=Ta4foXA1ldI


TV Anhanguera

https://www.youtube.com/watch?v=jLl_KEgl63Q

Site Oficial
https://rafaelvocevaivoar.com/

Contato: [email protected]